ΕΡΕΥΝΕΣ - ΜΕΛΕΤΕΣ

ΕΡΕΥΝΕΣ – ΜΕΛΕΤΕΣ

Έρευνα All.Can Παρουσίαση Αποτελεσμάτων

Ιδιαίτερα σημαντικό βήμα για την ανάπτυξη της Ελληνικής Πλατφόρμας All.Can, αποτελεί η Πανελλαδική έρευνα All.Can για την εμπειρία των ασθενών με καρκίνο από τη σχέση τους με το σύστημα υγείας κατά τη διάρκεια της ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας που έλαβαν, η οποία αποτελεί μέρος της Διεθνούς Έρευνας All.Can, και απευθύνεται σε ασθενείς και άτομα με εμπειρία καρκίνου.

Η Διεθνής Έρευνα All.Can σχεδιάσθηκε και υλοποιήθηκε το 2018, σε εννέα Ευρωπαϊκές χώρες, με στόχο να εντοπίσει τις ανεπάρκειες στην ογκολογική φροντίδα, μέσα από την οπτική των ίδιων των ασθενών. Στη χώρα μας διεξήχθη από τα τέλη Δεκεμβρίου 2018 μέχρι τα μέσα Φεβρουαρίου του τρέχοντος έτους. Η έρευνα καταγράφει στοιχεία που αφορούν την διάγνωση και αντιμετώπιση του καρκίνου, την επιστροφή του ασθενή μετά τη θεραπεία στην κοινωνική και επαγγελματική του ζωή, τις σχέσεις του με υποστηρικτικές ομάδες ασθενών καθώς και την συνολική εμπειρία του με τον καρκίνο.

Εντυπωσιακά είναι τα στοιχεία που προκύπτουν από την Πανελλαδική έρευνα All.Can, η επεξεργασία της οποίας καθώς και η παρουσίαση των αποτελεσμάτων, πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη και επιμέλεια της εταιρείας IQVIA :

89% δηλώνει ότι επιβαρύνθηκε οικονομικά κατά τη διάρκεια της νόσου, ενώ
1 στους 4 (26%) δήλωσε απώλεια εργασίας ποσοστό που φθάνει το 38% σε όσους δεν έχουν ακόμη θεραπευθεί.
Νο 1 ανεπάρκεια: η αρχική διάγνωση του καρκίνου (Μ.Ο. 2 μήνες για τη διάγνωση από την πρώτη επίσκεψη το γιατρό)
Μόνο 4% δήλωσε ότι δέχθηκε πλήρη ενημέρωση σε όλα τα επίπεδα φροντίδας κατά τη διάρκεια που νοσούσε
1 στους 2 δεν έλαβε καμία πληροφόρηση για τις υποστηρικτικές ομάδες ασθενών
Το 53% των διαγνώσεων έγινε στα πλαίσια ελέγχου για άλλο πρόβλημα υγείας, ενώ
Μόνο 11% είναι το ποσοστό της διάγνωσης στο πλαίσιο συμμετοχής σε πρόγραμμα προσυμπτωματικού ελέγχου

Η έρευνα απευθύνεται σε όποιον έχει διαγνωστεί με καρκίνο, είτε βρίσκεται τώρα σε θεραπεία ή έχει τελειώσει τη θεραπεία του.

Το ερωτηματολόγιο της έρευνας ζητά την άποψή σας σχετικά με το τι χρειάζεται να βελτιωθεί ή να αλλάξει στην παροχή περίθαλψης και φροντίδας σε ασθενείς με καρκίνο. Οι απαντήσεις σας θα βοηθήσουν στον εντοπισμό των προβλημάτων και τη διαμόρφωση προτάσεων. Δεδομένου ότι οι πόροι στην υγειονομική περίθαλψη είναι περιορισμένοι, πρέπει να διασφαλίσουμε ότι τα χρήματα που δαπανώνται θα αποφέρουν οφέλη στη ζωή των ασθενών.

Σκοπός της έρευνας είναι μέσα από τη βιωματική εμπειρία των ασθενών με τον καρκίνο και την περίθαλψη και φροντίδα τους, να προσδιορίσουμε τους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να παρέμβουμε, προκειμένου να επιτύχουμε βελτίωση της φροντίδας στον καρκίνο. Η έρευνα πραγματοποιείται στο πλαίσιο της πρωτοβουλίας All.Can, που δημιουργήθηκε για να αντιμετωπιστεί η αναποτελεσματικότητα στη φροντίδα του καρκίνου – όπου ως «αναποτελεσματικότητα» ορίζουμε κάθε πτυχή της περίθαλψης και της φροντίδας του καρκίνου, η οποία δεν είναι επικεντρωμένη σε αυτά που έχουν σημασία για τους ασθενείς.

Χρειαζόμαστε την άποψή σας γιατί η φωνή των ίδιων των ασθενών είναι πρωταρχικής σημασίας για την επίτευξη του στόχου της ποιοτικής περίθαλψης και φροντίδας.

Υπολογίζεται ότι περίπου το 20% της δαπάνης για την υγεία δαπανάται σε αναποτελεσματικές θεραπείες και φροντίδες. «Αναποτελεσματικότητα» δεν σημαίνει μόνο σπατάλη χρημάτων. Σημαίνει επίσης χαμένο χρόνο, πολύ μεγάλες καθυστερήσεις για εγχειρήσεις και ακτινοθεραπεία, ακυρωμένες ή πολύ καθυστερημένες ιατρικές επισκέψεις, και περιττό στρες για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και το ιατρικό προσωπικό. Η βελτίωση της αποτελεσματικότητας του συστήματος υγείας αποτελεί ένα μέσο για την επικέντρωση των διαθεσίμων πόρων, ανθρωπίνων και οικονομικών, σε αυτά που έχουν σημασία για τους ασθενείς.

Η πρωτοβουλία All.Can αναγνωρίζει ότι συχνά οι εμπειρίες των ασθενών δεν είναι τόσο καλές, όσο θα μπορούσαν λόγω της μη αποδοτικής αξιοποίησης των διαθέσιμων πόρων, που δεν επικεντρώνονται σε αυτά που πραγματικά έχουν σημασία για τους ασθενείς. Πιστεύουμε ότι η μοναδική οπτική γωνία των ασθενών για τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και η καταγραφή της εμπειρίας τους μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στον εντοπισμό τέτοιου είδους προβλημάτων και κατ’ επέκταση στη διαμόρφωση προτάσεων για τη βελτίωση του τρόπου παροχής της ογκολογικής περίθαλψης.

Κι όμως μικρές βελτιώσεις μπορούν να κάνουν μεγάλη διαφορά. Είναι χαρακτηριστικό το παράδειγμα κατασκευαστή μαγνητικών τομογράφων που έβαψε το σύστημα ώστε να φαίνεται σαν πύραυλος ή πειρατικό σκάφος για να μειώσει τον φόβο των παιδιών. Αυτή η απλή βελτίωση μετέτρεψε σε περιπέτεια μια άγνωστη διαδικασία που προξενεί φόβο, μειώνοντας τον αριθμό των παιδιών που χρειάζονται ηρεμιστικό, με αποτέλεσμα περισσότεροι ασθενείς να μπορούν να κάνουν την εξέταση. Αν παρόμοιες πρωτοβουλίες αναπτυχθούν σε μεγαλύτερη κλίμακα, μπορούν να οδηγήσουν σε σημαντικές βελτιώσεις στις εκβάσεις των ασθενών.

Η έρευνα έχει ήδη ολοκληρωθεί σε δέκα Ευρωπαϊκές χώρες και είναι σε εξέλιξη σε αρκετές άλλες μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα. Συμπληρώνοντας το ερωτηματολόγιό μας, θα συμβάλλετε στη συγκέντρωση αξιόπιστων δεδομένων για τις ανεπάρκειες στην ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα. Τα δεδομένα αυτά θα αξιοποιηθούν στις συζητήσεις μας με τους φορείς χάραξης πολιτικής υγείας. Στόχος μας είναι από τις απαντήσεις σας να προκύψουν προτάσεις για ουσιαστικές αλλαγές στη φροντίδα του καρκίνου. Επιπλέον, τα αποτελέσματα της έρευνας θα δημοσιευθούν και θα παρουσιασθούν σε σημαντικά συνέδρια ογκολογίας και υποστήριξης ασθενών στην Ελλάδα και το εξωτερικό, και ενδεχόμενα και μέσω άλλων οδών.

H έρευνα απευθύνεται σε ασθενείς και άτομα με εμπειρία καρκίνου. Με τη συμπλήρωση αυτού του ερωτηματολογίου, δίνετε τη συγκατάθεσή σας για να χρησιμοποιηθούν οι πληροφορίες που παρέχετε για τον παραπάνω αναφερόμενο σκοπό. Οι πληροφορίες συλλέγονται ανώνυμα από την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου –ΕΛΛΟΚ. Καμία προσωπική πληροφορία, ή επιμέρους απάντηση, δεν θα διαβιβαστεί στα μέλη της All.Can ή στις εταιρείες χορηγούς – μόνο συγκεντρωτικά δεδομένα για τα συνολικά αποτελέσματα της έρευνας στην Ελλάδα.

Σας ευχαριστούμε για τη συμμετοχή σας σε αυτή την έρευνα. Οι απόψεις σας θα συμβάλλουν στη βελτίωση της φροντίδας του καρκίνου στη χώρα μας για άλλους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Κανένα μέλος της πρωτοβουλίας All.Can δεν σχετίζεται άμεσα ή έμμεσα με ένα συγκεκριμένο προϊόν ή φάρμακο. Σας παρακαλούμε να μην αναφέρετε κανένα συγκεκριμένο φάρμακο στο ερωτηματολόγιό σας.

Εάν έχετε απορίες σχετικά με τη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου, καλέστε την ΕΛΛΟΚ στον αριθμό +30210-771-0335 ή στείλτε email στο info@ellok.org

Η ΕΛΛΟΚ, συμμετέχοντας ενεργά στην Εuropean Cancer Patient Coalition-ECPC, βασικό μέλος της Αll.Can International, εργάζεται για τη διάχυση της ενημέρωσης για την Αll.Can στη χώρα μας και τη δημιουργία εθνικού προγράμματος All.Can. Πιστεύουμε ότι μόνον η συνεργασία όλων των εμπλεκομένων στην περίθαλψη και φροντίδα του καρκίνου μπορεί να προσφέρει προτάσεις βελτίωσης των παρεχομένων υπηρεσιών. Για το σκοπό αυτό θα συνεργαστούμε με όλους όσους συμμετέχουν στη παροχή υπηρεσιών ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας στη χώρα μας.

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες στον ιστότοπο της All.Can (all-can.org) και στον ιστότοπο της ΕΛΛΟΚ (ellok.org/all-can). Mπορείτε να ενημερωθείτε για τα άλλα εθνικά προγράμματα All.Can (http://www.all-can.org/national-initiatives/) και την διακυβέρνηση της πλατφόρμας (http://www.all-can.org/governance/).